En dicha campaña se incluye una exposición en la que varios
artistas han creado 12 ilustraciones de mariposas que serán expuestas junto con
información de la enfermedad y de la asociación DEBRA España, que estará hasta
el próximo día 8 de Noviembre, y que pasará por otros hospitales españoles (Hospital
La Paz de Madrid, Hospitales Vall d’Hebrón y Sant Joan de Deu de Barcelona y
Hospital Da Costa de Lugo) hasta finales de año.
A finales de año, las ilustraciones pasarán a formar parte
de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos para los proyectos
de ayuda a las familias y afectados de la enfermedad llevados a cabo por DEBRA
España, como por ejemplo “El Hogar Respiro” (centro situado en Marbella), las
visitas a recién nacidos afectados en hospitales, el acompañamiento en
consultas médicas, o las visitas a domicilio.
Asimismo, el día 8 de Noviembre a las 8.30am tendrá lugar en
el Hospital Costa del Sol una sesión general en que se dará más información
sobre la enfermedad. La sesión correrá a cargo del Dr. Javier del Boz (“Introducción
a la EB y sus manifestaciones”), de una enfermerá de DEBRA-España (“Manejo y
curas”), y de un afectado por la enfermedad (“Experiencia personal”).
Esta campaña ha sido posible gracias al apoyo de diferentes hospitales públicos de nuestro país (incluyendo al Hospital
Costa del Sol), así como a organizaciones privadas, en su mayoría del sector
farmacéutico, como son Almirall, Bama_Geve, Candela, Coloplast, Cristalmina,
Fundación Genzyme, IFC, Leti, Mölnlicke Healthcare, MSD, Practicantes
Sanitarios de Galicia, Smith&Nephew y Syneron.
La Epidermolisis Bullosa engloba a un grupo de enfermedades
genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la
piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría de casos).
-Más información e invitaciones:
*http://www.diariosur.es/v/20131026/marbella/carteles-para-sensibilizar-sobre-20131026.html*http://www.pontealdia.org/noticia.aspx?
idNoticia=6533&hash=900327CE24223476875E7430AA840493&usuario=1222&usuhash=C045CB6D81C8F2155FFB04E3842E58ED
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