sábado, 2 de noviembre de 2013

12 Mariposas Solidarias: Conociendo la Epidermolisis Bullosa

El Hospital Costa del Sol de Marbella inauguró el pasado 25 de Octubre (coincidiendo con el “Día Mundial de la Epidermolisis Bullosa") la campaña titulada “12 Mariposas Solidarias”. Esta campaña tiene el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Epidermolisis Ampollosa, o como Enfermedad de la Piel de Mariposa, y está promovida por la Asociación Española de Epidermolisis Ampollosa (DEBRA España), con motivo de la celebración del XX aniversario de esta asociación.

En dicha campaña se incluye una exposición en la que varios artistas han creado 12 ilustraciones de mariposas que serán expuestas junto con información de la enfermedad y de la asociación DEBRA España, que estará hasta el próximo día 8 de Noviembre, y que pasará por otros hospitales españoles (Hospital La Paz de Madrid, Hospitales Vall d’Hebrón y Sant Joan de Deu de Barcelona y Hospital Da Costa de Lugo) hasta finales de año.


A finales de año, las ilustraciones pasarán a formar parte de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados de la enfermedad llevados a cabo por DEBRA España, como por ejemplo “El Hogar Respiro” (centro situado en Marbella), las visitas a recién nacidos afectados en hospitales, el acompañamiento en consultas médicas, o las visitas a domicilio.

Asimismo, el día 8 de Noviembre a las 8.30am tendrá lugar en el Hospital Costa del Sol una sesión general en que se dará más información sobre la enfermedad. La sesión correrá a cargo del Dr. Javier del Boz (“Introducción a la EB y sus manifestaciones”), de una enfermerá de DEBRA-España (“Manejo y curas”), y de un afectado por la enfermedad (“Experiencia personal”).

Esta campaña ha sido posible gracias al apoyo de diferentes hospitales públicos de nuestro país (incluyendo al Hospital Costa del Sol), así como a organizaciones privadas, en su mayoría del sector farmacéutico, como son Almirall, Bama_Geve, Candela, Coloplast, Cristalmina, Fundación Genzyme, IFC, Leti, Mölnlicke Healthcare, MSD, Practicantes Sanitarios de Galicia, Smith&Nephew y Syneron.

La Epidermolisis Bullosa engloba a un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría de casos).


-Más información e invitaciones:
*http://www.diariosur.es/v/20131026/marbella/carteles-para-sensibilizar-sobre-20131026.html
*http://www.pontealdia.org/noticia.aspx?
idNoticia=6533&hash=900327CE24223476875E7430AA840493&usuario=1222&usuhash=C045CB6D81C8F2155FFB04E3842E58ED

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